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全国儿童罕见遗传性出血性疾病疑难病人转诊体
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摘要：近年来，我国血友病防治工作不断进步，有效提升了血友病患者的生存质量，以血友病为代表的中国罕见遗传性出血性疾病的诊疗能力及优质医疗资源的可及性得到了长足进步。基于该
近年来，我国血友病防治工作不断进步，有效提升了血友病患者的生存质量，以血友病为代表的中国罕见遗传性出血性疾病的诊疗能力及优质医疗资源的可及性得到了长足进步。基于该类疾病诊治的专业性、疫情防控常态化和网络时代的来临，搭建一个服务于全国罕见遗传性出血性疾病患儿的三级诊疗工作网络平台，实现“属地化管理、同质化诊疗”显得尤为重要。
北京日报客户端 | 记者 孙乐琪 通讯员 巩阳
北京儿童医院血液二科出凝血专业组在主任吴润晖的带领下，正式建立了全国儿童罕见遗传性出血性疾病疑难病人转诊体系。北京儿童医院血液二科出凝血专业组与来自全国多个省份具有血友病诊疗经验的诊疗中心，每两周开展一次血友病双向转诊视频沟通会，为数名血友病儿童明确下一步诊疗方案。
日前，北京儿童医院牵头建立全国儿童罕见遗传性出血性疾病疑难病人转诊体系。该体系可帮助更多就诊条件受限的患儿接受规范系统的诊疗，提高疑难危重患儿的诊治率，实现北京儿童医院与外地公立医院儿童血友病治疗的优势互补。
一名患儿被诊断为“轻型血友病A伴低滴度凝血因子VIII抑制物”，自今年3月以来在北京儿童院开始规律免疫耐受诱导治疗，后因疫情影响，来京就诊困难。平台建立后，儿童医院将患儿转诊于当地医院，直接与患儿所在的南京市儿童医院血液科血友病专业组主任医师沟通讨论患者病史、制定患儿诊疗随访计划。随访时，两地医生也通过转诊平台共同讨论适时调整治疗方案。患儿在“家门口”就能接受北京专家与当地专家的共同治疗。
所谓“双向转诊”，一方面是自下而上地把治疗效果不满意、疑难患者，转诊到北京儿童医院，通过专家问诊，为其提供更优诊治方案；另一方面是自上而下地把北京儿童医院专家确诊的新发患者，在制定治疗方案后，将患儿转回当地医院进行后续治疗，定期对患者进行远程随访，形成长期个体化的诊疗模式。儿童罕见遗传性出血性疾病双向转诊机制的建立，是完善儿童血友病、儿童罕见病分级诊疗体系建设的有益探索。
文章来源：《疑难病杂志》 网址: http://www.ynbzzzz.cn/zonghexinwen/2022/0718/678.html